Ce site est consacré au Syndrome de Basel-Vanagaite-Smirin-Yosef (BVSYS).
C'est un syndrome extrêmement rare causé par une mutation génétique du gène médiator 25.
Ce syndrome a été aujourd'hui diagnostiqué sur une vingtaine de personnes dans le monde, dont la petite Roxane.
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Ce samedi 4 mars 2023 la troupe des K'Barrés a invité la maman de la petite Roxane à une de leurs représentation "Un air de famille" à Autretot. A cette occasion la troupe a décidé de reverser 2€ par ticket vendu, en faveur de la cagnotte de Roxane. A l'issue de la représentation la troupe a remis un chèque de 300€ à Audrey Cauvin la maman de Roxane et 50€ de dons supplémentaire a été donné par des spectateurs lors de la soirée.
Un grand merci aux K'Barrés pour leur générosité et leur talent de comédiens.
Ce Weekend du 29 et 30 Avril, a eu lieu une convention de COSPLAYER à Yvetot salle du vieux moulin. Nous y avons été invité par l'association Star Wars Normandy et Arnaud Mouillard élu de la ville d'Yvetot. Nous avons été ravie de notre immersion dans cet univers! L'association Star Wars Normandy nous avait en amont proposée d'y organiser une tombola au profit d'ExtraOrdinaire Roxane et nous avait remis 100 Euros de chèques cadeaux dans les magasins Smith Toys afin de nous fournir en lots. Finalement plusieurs enseignes et particuliers ont tenu à mettre leur pierre à l'édifice et ce n'est pas moins de 800 Euros de lots qui ont été mis en jeu. Nous remercions LECLERC Yvetot, la FNAC Sainte-Marie-des-Champs, Album Dock 76 Rouen, ABSTyle Barentin, Clara DULONG, l'Atelier Geek, P'tit coup de fusain et bien d'autres pour tout leur dons de lots!!! Nous remercions également tous les participants à notre tombola, les visiteurs ayant souhaités faire un don personnel notamment SHINZA Mitsuka et Julien CRESSON pour leur générosité. L'élan de solidaritée ne s'étant pas arrêté là, 3 objets ont été mis aux enchères, ce qui a permi de récolter 160 Euros supplémentaires. A la fin de ce week-end de folie, la tombola, les dons et les ventes aux enchères ont permis de récolté un peu plus de 1600 euros pour l'association ExtraOrdinaire Roxane!
Nous remercions également le Maison de Quartier d'Yvetot pour leur accueil et leur organisation (nous ayant offert notre emplacement et nos repas), merci à Fabiola, Julien, Sabine et William ainsi que tout les bénévoles de la maison de Quartier d'Yvetot qui nous ont chouchouté.
Enfin, notre partenariat avec nos amis de Star Wars Normandy ne fait que commencer puisqu'ils nous ont convié à les rejoindre à la convention de Dreux où nous y organiseront à nouveau une tombola. Ils nous ont à nouveau fourni 100 euros de carte cadeaux chez Smith Toys afin d'acheter des lots.
Encore un grand merci à tous, merci de soutenir notre cause ExtraOrdinaire.
